私ごとですが、先日病院にてある病名を告げられました。
『慢性好酸球性白血病』
先生の名前にモザイク入れました。特に理由はないですが、信頼できる方だったので勝手に載せるのは…の観点から笑
どうやら珍しい病気なようで、これから治療に取り組む事となりました。
普段より当ブログSYUMI RABOでは、ファミリーキャンプハウツーやお出かけ情報、【20代から始める趣味探し】などの情報を中心に発信しており、個人的にも辛気臭い話は嫌いなもので、今回の病気の件も個人的に頑張っていこうと考えておりました。
しかし、僕も自分自身の病気に対してあまりにも情報が少なく困っておりますので、少しだけ情報を残しておこうと思います♪
『辛気臭い話はいらない！』という方もいらっしゃると思いますので、そんな方は是非飛ばして下さい！
また、もっと僕よりも病気と闘っている最中の方もいらっしゃると思います！そんな方も、もしかしたら気を悪くされる事もあるかもしれません。(暗い話は嫌いなので…)そんな方も是非、読まずにすっ飛ばして下さいね！
診断されるまでの経緯
思い返すと3年ほど遡ります。3〜4年程前に、突然咳が止まらなくなりました。その時は特に考える事も無く、街の小さな内科医にかかり喘息と診断を受けました。それから吸引薬(シムビコート)を服用し、喘息と長きに渡る付き合いになっていきます。
その当時から、花粉症などもありアレルギーには敏感な体質なのは理解していました。血液検査などでも特に悪い所もなく、好酸球だけが少し高いと言われていました。
喘息との付き合いが1年弱の頃、街の中では割と大きな病院へ行き、呼吸器内科を受診して肺機能などを調べてもらいました。
しかしそこでも問題はなく、特に病名も付かずに終わりました。ただ一言『好酸球が高い』はここでも言われました。
喘息との付き合いが2年を迎える頃、シムビコートを購入するお金もバカにならないので、かかりつけの内科の先生に『好酸球を何故、下げないのですか？』と伺いました。
すると『好酸球を下げる方法は無い』との事。また『コントロールする事が大事！』と言われ、納得しました。
2019年に入り、喘息ともかなり長い付き合いになってきていた事。それと僕が毎回、『このままでいいのか？』とチクチク言っていた事…笑。そんなこんなが重なり、内科の先生がアレルギー検査をしてみようとなりました。(アレルギー検査はそれまでも話には上がっていたのですが、わかった所で…みたいな感じで立ち消えになっていました)
そして詳しく、血液からアレルギー検査をしてもらった結果、花粉や食べ物にアレルギー反応はあるものの、そこまで酷い物ではないと…。
『好酸球が高いのが気になるねぇ…』いやいや…笑。何年前から言ってたん？
何回もこのままで良いのか？と訪ねても、下げる方法は無いって言ってなかった？笑
どうやら珍しい病気らしく、あんまり知っている先生も少ない事が原因のようでした。
その後アレルギー検査の結果などもあり『大きな病院で1度調べてもらおう！』となり、紹介状を頂き大きな病院へ。
紹介して頂いた先生も呼吸器内科で有名な先生でした。
何から何まで調べてもらいます。
しかし特に何も出ません。先生からは『この数値で、こんなに元気なのが不思議』と言われていました。
そちらの病院には血液科というものがあり、最後に血液科にて骨髄検査をして、何もなければ原因不明で定期的に見守ろうとなりました。
そうです！笑
ところがどっこい、最後の最後で『慢性好酸球性白血病』と診断結果が出てしまいました。
なんやかんや、突然喘息を発症してから3〜4年後の診断結果になってしまいましたが。
慢性好酸球性白血病
慢性好酸球性白血病についてですが、僕自身まだ詳しくはわかっていません。血液科の先生にも、『あまりネットで調べても出てこないよ』と聞いていたので、しょうがないかな？と感じています。
今回の記事を通じて、詳しい方や経験のある方、現在闘病中の方がいらっしゃったら情報を頂きたいくらいです。
わかっている事、ざっくり理解している事は、骨髄の好酸球を作る遺伝子がバカになっている事。好酸球はアレルギーに反応するので、内臓特に心臓に回るとヤバイ。
慢性とついているので、上手くコントロール出来れば、どーにかなるかもしれないという事。
つい先日診断結果を伝えられ、少し動揺していた事もあり、ちゃんと詳しく聞けていなかったので明後日、しっかり質問しようと思っています。
今後の事
今回『慢性好酸球性白血病』と病名もわかり心配なのは、今後どうなるのか？という事。
少しだけ説明を受けましたが
・珍しい病気な為、情報が少ない点
が今、僕の心の不安の全てのように思っています。
現在、主だった治療は1日1回、決まった時間に服用する飲み薬のみ。
しかし有難い事に、このイマチニブ(グリベック錠)もつい最近(2018年?)に保険適用になり、僕より以前に病気になられた方はかなり大変だったのだろうと想像します。
また製造され、使われ始めて15年程の薬なので、常に15年程先しか見込めないというのは辛い所…らしい。
このブログ記事とともに、数十年後の誰かが安心できる事を祈りながら…定期的に『慢性好酸球性白血病』についての情報は残しておこうと思います
