慢性好酸球性白血病

慢性好酸球性白血病の気になる予後は?ワクチン接種について聞いてきた話

5月17日、慢性好酸球性白血病の定期検診へ行ってきたのでその結果と、気になるワクチン接種についても良い話が聞けたので報告です。

それとブログに情報を残すようになって、同じ病気と共存されている方のお話を聴く機会も多いので、ここらで予後についてもまとめておきます。

先に結論を書いておきますが、「予後も元気にやってるよ!」という内容です。辛気臭いのは嫌いなので、暗めの話がお好きな方はご遠慮ください!

※このカテゴリの記事は医学的な話ではなく、筆者である僕の実体験が元になっています。医学的なお話は主治医の方に伺ってください。

 

まずお詫び

いきなりお詫びからですが、もともとこのブログサイト「SYUMI LABO」の運営をしていた所、慢性好酸球性白血病が発覚し「情報が少ないことが不安を助長する」と感じた事からSYUMI LABOに併せて情報を残すようになりました。

慢性好酸球性白血病と、診断を受ける。33歳息子2人。 私ごとですが、先日病院にてある病名を告げられました。 『慢性好酸球性白血病』 先生の名前にモザイク入...

 

しかしこのブログの事を第一に考えてブログサイトのリニューアルを行った所、このカテゴリの記事が検索エンジンに表示されなくなっているようで…

「見つけられないのに謝ってどうするねん?!」って気もしますが、そのうち検索で見つけられるようになるはずなので先に誤っておきます。

あと今回の記事では過去の記事へのリンクが複数ありますが、先ほどの“検索して表示“させる為の施策なのでお気になさらずでお願いします。

 

5月定期検診の結果

(クレアチニンというモノがずっと増加していましたが、遂に微減に!前回は1,24)

前回の4月までの検診では何度も腎臓の数値で引っ掛かり、今回が悪化していれば別の精密検査が追加の予定でしたが、結果はギリギリセーフ!

数値に大きな変化は見られませんでしたが、ほんの少し減少に転じたので次回の7月まで継続して様子見になりました。

 

好酸球も安定していて久しぶりに何も問題がない定期検診になりました。

 

コロナワクチン接種について

もうじき?!とそわそわしているコロナワクチン接種。皆さんも担当の先生とお話しされた方が安心すると思います。

僕の場合は定期検診の血液検査の結果が安定しているので、「ワクチン摂取の順番が来たら受けてね!」と前々から話は進んでいます。

また今回の定期検診では主治医の先生がワクチン接種が済んだようで、「やっぱりしんどさはあるよ!けれど反応がある事で効果がありそうで安心した」というお話が聞けて、少しずつ心構えができ、不安が解消されているように思っています。

 

慢性好酸球性白血病の気になる予後

もしも身近なご家族が同じ病気を患い、不安に思われている方のために1度「慢性好酸球性白血病の予後」についても触れておきたいと思います。

(決して忘れないで欲しいのは、僕自身はお医者さんではありませんので情報を通して皆さんを励ます事しか出来ませんので、治療に関しては先生のお話が最優先です。)

まず僕の場合ですが、病名が発覚し既に1年半が経過しました。細かな部分で言えば定期検診では気になることもありますが、今はほぼ健康体と変わらない生活を送っています。(何なら病名が発覚するまでの1年半くらいはヤバかったですが)

 

はじめまして。私も慢性好酸球性白血病の者です。
初めて同じ症状の方がいらっしゃったのでコメントさせていただきます。
わたしは25歳の時に診断の結果が出て、8年くらいになります。
全く同じように、最初は喘息のような症状が出てステロイドの吸引をしていました。自分の場合は吸引が半年程度経ってもひどい咳の症状が改善しないため、町医者の勧めで大病院の骨髄検査でようやく判明しました。
同じようにイマチニブを服用しはじめたところ、みるみる健康体(数値的には)になりました。
現在は薬1日1錠朝に服用し、3か月に一度病院に通い、経過観察しております。
副作用は確かに言われてみれば足が釣りやすいような気はしますが、肉体労働とデスクワーク半々の仕事を普通にこなしております。ちなみにお酒もタバコもやめられません(笑)
よく分からない病気を持ってしまいましたが、病は気からと言いますので、お互い無理しない程度に病気とうまく付き合っていきましょう。
自分もキャンプするので、ちょいちょいブログを覗かせていただきますね。
長文失礼しました。

少し前の記事では経過観察8年の方からもコメントを頂き、「明るい未来」がある事を教えて頂いたようでした。(病人とは思えない酒やタバコの話…w)

 

 

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実は先日Instagramの方でも同じ病気と戦っておられる方と繋がり、「大丈夫かな?」と思っていると、あっという間に退院されてびっくり!

それぞれで病状が違い、ご家族の大変さが違うのも重々承知の上で。

僕が僕よりも先に患った方の情報がある事で元気に過ごさせて貰っているように。また僕や僕らの情報が確実に、今後同じ病気が発覚した人の予後を明るいものとしてくれる事を願っています。

(医学誌に載っている僕の情報はどういう扱いなのだろうか…?忘れましたが過去の記事の何処かに、医学誌に載る経緯なんかをまとめたはず)

 

まとめ

今回は自分でも触れたくはない予後についての話でした。

この記事に検索して辿り着く方は、同じように不安に襲われている方だと思うので、少し釣りのようなタイトルになってしまいましたが、どうか思い悩みすぎて体調を悪くなされないように。

今日も元気に過ごしている事を、遠く関西の地からご報告させて頂きます!

 

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